一々MyLife2025

心より心へ

ご意見など

必死に怒っていた~

病気とは関係ないお話だけど読んでるうちに面白いし、 意味深い内容なのでリンクして一部をおかりします。 今は…天国へ旅たち、この世には残念ながらいませんが…懐かしい、 7年も前下書きを本日Upする。 「ZAKZAKby夕刊フジ」なので駅かコンビニか新聞…

子ども患者オンライン講座

1)お知らせがあります。 2022年11月12日土曜日14時~16時オンライン講座ですが関心がある方は こちらへどうぞ➡kodomo-cfh-support.net お子様が脳脊髄液減少症だと、単に怠けていると思われてしまうことが、大人より多いと思われます。ある時期からお子様…

一番理解者

あれこれ20数年、 長年患者のことやら理解と病気の認知度向上や病状の治療法と国民健康保険適用を政治家の中一番活動して下さった方のTwitterをリンクします。 わたしは、治療・昔だったので全額自己負担し出費が多く辛く痛かったよ 心から感謝! 診断、自賠…

文部科学省事務連絡 平成29年3月21日

お知らせ。 脳脊髄液減少症子ども支援チーム‏ https://twitter.com/kodomocfh ★文部科学省より3度目の事務連絡が全国の教育機関に発出されました!2017年3月21日付 事務連絡『学校におけるスポーツ外傷等による脳脊髄液減少症への適切な対応について…

こぼりゆきこ 脳脊髄液減少症と闘ってます

こぼりゆきこ 脳脊髄液減少症と闘ってます。 こぼりゆきこ 脳脊髄液減少症と闘ってます。 https://youtu.be/6Txqj8IvN_8 こぼり濡れ煎餅店@あやまんJAPAN @yuki5280 あやまんJAPANユースメンバーあやまんJAPAN以外ではこぼりゆきこです。フジテレビ「アウト×デラックス」準レキ…